برچسب ها
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: بیماران (sma) در کشورهای دیگر تحت حمایت ویژه بنیاد بیماریهای نادر اروپا هستند ولی وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشورمان با ورود داروی مورد نیاز این بیماران توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران موافقت نمی‌کند.
کد خبر: ۱۰۳۱۹۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۱۰
کد خبر: ۸۳۵۶۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۰۵
قزوین-حلما نوزاد ۴ ماهه‌ای که برای ادامه زندگی خود نیاز به داروی «اسپینرازا»دارد، دارویی که هزینه تهیه آن ۳ میلیارد تومان است و معاونت غذا و دارو مجوز ورود آن به کشور را صادر نمی‌کند.
کد خبر: ۷۱۹۸۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۲۱
جات جان کودکان SMA در گروی ثبت یک داروی گران‌قیمت
رادین نوزاد شش ماهه‌ای است که مبتلا به تیپ یک نوعی بیماری ژنتیکی به نام "اس.ام.ای" است و برای درمان نیاز به داروی"اسپینرازا" دارد. این دارو در کشور آمریکا تولید می‌شود و هزینه‌ای معادل ۷۵۰ هزار دلار دارد، به همین دلیل تاکنون در لیست داروهای مورد تایید کشور به ثبت نرسیده است.
کد خبر: ۵۵۴۹۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۰۷
پرداخت هزینه‌‌های گزاف بابت درمان
چندی است؛ کمپینی با هشتک #کودکSMA و داروی #اسپینرازا در شبکه‌های مجازی راه افتاده و از بیماری‌ای می‌گوید که ژنتیکی است و از هر ۶ هزار نفر یک نفر به این بیماری مبتلا می‌شود. بیماری SMA تا چند ماه پیش هیچ درمانی نداشت، اما به تازگی دانشمندان موفق به تهیه و تولید دارویی جهت درمان این نوع بیماری شده‌اند.
کد خبر: ۵۴۳۰۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۷/۲۹